波士頓兒童醫院是全美排名第一(我相信也是全世界第一)的兒童心臟醫學中心(也是我當初選擇去那進修的原因)。在他們的網站上, 看到了他們建議所有心臟病童爸爸媽媽都應該要問、關於醫院與醫師的7個問題 (原文出處:http://www.childrenshospital.org/heart-center),在這裡跟大家分享。

1. 該醫院一年開幾台先天性心臟病的手術?熟能生巧,某種疾病開的越多,經驗一定累積越多。一般認為若某中心一年開的先天性心臟病手術在250例以上,稱得上是高治療量(high volume)的心臟中心。(你知道現在台灣有幾家醫學中心在先天性心臟病手術方面符合這個標準嗎?)

2. 該醫院有幾位開先天性心臟病的外科醫師?

同一家醫院裡有越多專精於先天性心臟病手術的醫師,越能互相協助、互相討論、進而精進各自的技術。(你知道現在台灣有幾家醫學中心有2位以上專精於先天性心臟病手術的主治醫師嗎?)

3. 該醫院有沒有先天性心臟病的專責加護病房?

先天性心臟病手術不是開完下台病就好了,術後是否有專責的團隊進行照護更是重要關鍵。(你知道現在台灣有幾家醫學中心有專門照顧先天性心臟病術後的加護病房嗎?)

4. 該醫院有沒有專責的心臟重症加護醫師?

心臟重症照護的靈魂人物就是專責的重症加護主治醫師,可以面對與處理許多術後突發的危機狀況,確保手術治療的成果。(你知道現在台灣有幾家醫學中心的加護病房主治醫師具有兒童心臟專科嗎?)

5. 該醫院有沒有專責的心臟麻醉團隊?

先天性心臟病童的心臟狀況不比一般疾病的小朋友,需要高規格的麻醉醫療,才能讓手術與介入性治療順利進行。(千萬不要忘了這群幕後英雄)

6. 該心臟團隊是否有加入北美先天性心臟病資料庫登錄?

互相比較才能求進步,這就是北美先天性心臟病資料庫登錄當初成立的目的,讓醫師與民眾都知道每個醫院手術的成果在全國的水準中排在什麼位置。(這種公開透明的資訊在台灣目前是嚴重缺乏的,就算我們有全民健保資料庫, 就算我們有好多好多的評鑑,但是內行人都知道,從中根本無從得知各個醫院某種先天性心臟病的手術成功率為何......)

7. 根據您孩子的疾病嚴重度,該院在該種疾病的手術死亡率是否低於預期值?

不同心臟病的嚴重程度不同, 手術的困難度也不同,如果能夠知道各醫院某種先天性心臟病的手術成功率, 並且有可供作為比較基準的國際數據,就能知道這家醫院開這種手術的水準如何。(你知道在台灣有能力進行大血管轉位矯正手術或單一心室循環手術的醫學中心寥寥可數嗎?你以為單純的心室中膈缺損在哪一家醫院開結果都一樣嗎?)

 

你以為上述這7個問題只有需要進行開心手術的爸爸媽媽要關心, 接受"心導管治療"者就不需要了解嗎?

所有介入性心導管治療都有風險,如果沒有堅強的心臟外科醫師與加護病房團隊做後盾, 那就是拿小朋友寶貴的性命做賭注。缺乏這樣觀念的醫師固然需要再教育需要被同儕嚴格檢視與批判,但是很多事情一旦發生了就無法重來,希望爸爸媽媽都能提早對先天性心臟病的治療有更正確的觀念,能夠選擇真正具有專業水準的醫療團隊。不管是要接受心臟手術或是進行心導管治療,關心上面這7個問題,是每個爸爸媽媽的責任與義務!

by Dr. 陳俊安

 

 

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兒童心臟會客室---聊聊孩子們的心事

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