今天門診預約回診的病人中,有一位患有"右心室雙出口合併主動脈下心室中隔缺損" (DORV with subaortic VSD)的小病童,他這兩個月體重沒什麼增加,進食量也停滯不前。因此,我跟媽媽說:"該是接受手術治療的時候了!" 這個決定本來就在我和爸爸媽媽當初討論好的治療計畫當中,因為這種右心室雙出口所合併的心室中膈缺損很大,而且是不會自行癒合的(和單純的心室中膈缺損不一樣) 。讓我訝異的是,媽媽竟問我說:"最近網路上有人說右心室雙出口可以用心導管治療去關閉心室中隔缺損,為什麼你還是建議我開刀?" 原來,這個網路傳言早已甚囂塵上,似乎是到了不得不為此做一些澄清的時候了......。

DORV and VSD   

為什麼"右心室雙出口合併主動脈下心室中隔缺損"不能用心導管關閉?

正常的心臟循環是左心室接主動脈,右心室接肺動脈(就是上圖的紅色接紅色、藍色接藍色)。右心室雙出口就是因為主動脈和肺動脈都接到了右心室,所以治療的目的是要想辦法恢復左心室能接到主動脈的這條路徑。從上圖的比較可以很清楚地了解"右心室雙出口合併主動脈下心室中隔缺損"與單純的"心室中膈缺損"有明顯的不同 (這陣子有醫師特別會把這兩種診斷搞混在一起?專業能力似乎有待加強.....)。

雖然右心室雙出口也合併有心室中膈缺損,但這樣的心室中膈缺損是不能直接用心導管放關閉器來治療的。除了因為右心室雙出口合併的心室中膈缺損都非常大之外(幾乎都超過現有的關閉器尺寸),最重要的理由是因為在結構上根本沒有讓關閉器"卡住"的組織,所以目前用來關閉心室中膈缺損的關閉器是不適用在這樣的心室中膈缺損的(想了解更多關於心室中膈缺損關閉的訊息請按這裡! 和這裡!)。

倘若關閉器真的架上去了,恐怕才是夢靨的開始。除了有很高很高的機會會掉落之外(一旦發生,就要緊急開刀),關閉器也很可能會造成左心室出口的阻塞和主動瓣膜的逆流(我們前一陣子才碰到一個從外院轉來的小病童,是一個活生生血淋淋的例子....)。也許醫學的進展有一天真的能發展出用心導管治療右心室雙出口合併主動脈下心室中隔缺損的方法,而身為一個從事介入性心導管治療的醫師,我當然非常期盼那天的到來。但是,那絕對不是現在,甚至連未來10年、20年恐怕都不可能!

 

網路傳言從何而來?

螢幕快照_2015-06-29_下午1_56_11  

----------------------------------------------------------------------------------------

經查證,原來這樣的訊息來自一個社團法人團體的FB粉絲專頁(如上面的截圖所示)。當我的心臟科同事們聽到"右心室雙出口合併主動脈下心室中膈缺損"可以用心導管關閉時,沒有任何一個人相信這檔事,有人還說如果這是真的,那應該可以得諾貝爾獎了......。但是秉持著實事求是的精神,我還真的去查了國外的醫學文獻,結果當然也是從來沒有報告過! 一個全世界第一例、突破醫學極限的創新治療,竟然是選擇在一個FB粉絲頁上面po文宣傳,而不是在專業的醫學會或醫學期刊中發表,這當中一定有什麼誤會!!!我寧可相信這一切只是該粉絲專頁的維護人員或專業寫手因為缺乏醫學背景而會錯了意,而不願把原因歸咎於背後有醫師故意要誤導大眾。 

 

可是、可是、那個小病童真的免開刀、還做了心導管治療了啊?!

俗話說的好: 若要人不知,除非己莫為! 

很巧的是,這個小病童之前有被帶來本院尋求第二意見,所以我和我的很多同事們都看過那位小病童的心臟超音波影像。 因此,她的診斷是"右心室雙出口"還是單純的"心室中膈缺損",抑或是之前到底有沒有開過刀,答案都還清清楚楚地保存在本院的影像資料庫當中 (這兩個診斷有這麼難區分嗎? 有沒有開過刀還騙得了人嗎?)。因為事關病人隱私,我不便把她的超音波影像放在這裡公開讓大家評論 (雖然她的名字和照片其實是大剌剌地被放在該粉絲頁面上.....)。只是誠心的希望該則訊息的貼文者,不論是誰,可以儘快將這個錯誤的訊息刪除,以免誤導了爸爸媽媽們對治療的選擇,耽誤了疾病治療的時機。

 

勿跨越醫療廣告與專業醫學的界線

兒童心臟病因為不像成人心臟病那麼常見,所以相關資訊的取得也比較困難。也正因為如此,一旦出現錯誤的資訊,或被有心人操弄,往往受影響的人就更多。專業的醫學資訊還是應該由專業的醫師來提供。這樣的一個粉絲專頁當然可以繼續為特定醫師做宣傳,但請謹守分際,不要試圖跨越口耳相傳的醫療廣告與專業嚴謹的實證醫學之間的界線。醫療行為當然也可以做廣告,為了廣告的效果,該粉絲頁過去一些誇大的內容或許是可受公評之事,但對於大是大非、攸關病人安全的議題,絕對不能做不實的廣告!!!我只想再一次呼籲該則訊息的貼文者,不論是誰,居心何在,儘快將這個誤導大眾的不實廣告刪除吧 (至於誇大不實的醫療廣告有沒有牽涉到法律層面問題,還想請專家們指教)!

 

真的很不想寫這種帶有負面色彩的文章,可是事已至此,不願意看到更多爸爸媽媽因為錯誤的資訊而影響到寶貝們的治療,只好在此發文以正視聽 (拜託,不要再發生這種讓民眾對醫療失去信心的事情了好嗎?認真正直的醫師很多,激勵人心的真實故事每天都在發生,我真的好希望多寫一些正面一點文章啊!)。

by Dr. 陳俊安

創作者介紹

兒童心臟會客室---聊聊孩子們的心事

陳俊安 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()