文/陳俊安  (筆記中藍字的部份是我個人的眉批)  

講者:盧俊維醫師 (台大醫學系畢業、台大臨床醫學研究所碩士、台大醫學院小兒科臨床助理教授); 專長:成人期先天性心臟病、心律不整治療
 

成人期(長大後)的先天性心臟病(Adult Congenital Heart Disease, ACHD) 將越來越多

  • --- 當先天性心臟病治療效果夠好時,才會有越來越多的心臟病兒童長大成人!
  • --- 根據2000-2014的數據,ACHD佔所有台灣所有先天性心臟病的1/4 (應該再過10幾年,ACHD會超過兒童先天性心臟病的人數)
  • --- ACHD患者與一般兒童時期先天性心臟病相比有不一樣的醫療需求
  • --- 台大兒童心臟團隊設立了全台灣第一個、也是目前唯一一個專門針對ACHD的照護團隊:目前已登錄的患者約佔全台灣ACHD的40%
  • --- 類似台大ACHD center的單位,全歐洲約有50個,全美國約有70個
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ACHD的特殊照護需求

  • --- 先天性心臟病的患者小時候就醫時,醫師解釋病情的對象大多是針對患者的父母,乃至於病患成年後,仍對自己疾病的狀況以及所曾接受過的治療或手術不甚了解 --> 因此台大ACHD center印製了"ACHD passport",裡面詳載了患者的病史,方便就醫時讓所有醫師能很快地了解本身的疾病史
  • --- 心律不整發生的比例很高 --> 隨著年紀增長,過去矯正過的心臟病有越來越高的比例會發生心律不整 (40%的 "複雜性"心臟病到了60歲會有心律不整的問題!)
  • --- 懷孕的問題 --> 部分ACHD屬於懷孕的高風險族群,不但孕婦在懷孕中可能出現心臟功能惡化的情形,胎兒也容易有問題。因此,台大ACHD center針對這群患者有相當完整的懷孕前評估流程 (補充閱讀:盧醫師的論文1; 論文2)
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先天性心臟病的病患接受完全矯正手術後絕對不等於完全痊癒 (重要觀念!!!)

  • --- 少數心臟病經過治療可以"痊癒" (例如開放性動脈導管, PDA),可是大部分治療過的心臟病即使已"矯正",不代表已經"痊癒" ("Corrected" is NOT "Cured" !)
  • --- 例如法洛氏四重症,後續仍會有醫療上的狀況必需持續的追蹤和注意 (補充閱讀:矯正後的法洛氏四重症)
  • --- 專業醫療追蹤需要團隊的幫忙:除了心臟科外,還需要護理師、個管師、麻醉科、婦產科、遺傳科、重症科、復健科、精神科等專家 
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先天性心臟病的患者長大後到底是要看小兒心臟科還是成人心臟內科? 

  • --- 一般成人心臟科醫師相對缺乏較複雜先天性心臟病的教育和訓練
  • --- 小兒心臟科醫師比較缺乏一般成人疾病以及懷孕生產等健康狀況的知識
  • --- 所以建議ACHD的患者,特別是較為複雜的先天性心臟病病患,前往設有以成人期先天性心臟病醫師為主軸,結合相關醫療專業團隊,提供整合性醫療服務的成人期先天性心臟病專業醫療機構就診
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兒童心臟會客室---聊聊孩子們的心事

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