一個月前,我們幫助了一位遠渡重洋來台就醫的孩子(1歲4個月, 7kg, 患有心室中膈缺損)。經過爸爸媽媽的同意,我把這封信貼在這裡(原信是簡體字,為方便大家閱讀,我轉成繁體字了)。希望能藉此鼓勵更多家有先天性心臟病孩子的家長,也讓更多的台灣人知道,我們自己其實是多麼的幸福。

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陳醫師,您好:

我們回到馬來西亞已經快1個月了,寶寶恢復的很好, 食慾也進步多了,再次感謝您和台大兒童醫院的心導管團隊為我的女兒做心導管放置關閉器治療。

現在回想起來好像一場惡夢。在去年女兒出生的第二天,我們被醫院告知寶寶的心臟有雜音。照了超音波後發現是心室中隔缺損。當時我和太太除了擔心就是害怕,根本就是不知如何是好!所以我和太太就只能每天祈禱著寶寶的心臟能快快好起來。自從那時候起我就時常上網找關於兒童心臟問題的資料。因為看到很多關於台大兒童醫院這方面的治療心得,那時起就有一直留意臺灣的醫療了,也因此看到了您和幾個台灣醫師一起做的臉書粉絲頁及blog。看著內容所寫關於兒童心臟的問題和治療方案,覺得臺灣的醫療和臺灣健保給予臺灣人民的福利也太好了,這是我們馬來西亞沒有的。在我們這裡如果要做心臟手術是要自費的,如果沒能力的話就可以申請政府援助或是向大眾籌款。看著台大兒童醫院對兒童心臟的治療如此的先進,心想有天能帶寶寶到臺灣治療該有多好。

就在今年8月的時候,我的寶寶去複診時,醫生建議我們說寶寶必須要開刀了。因為寶寶的主動脈瓣膜已經有變形了,而且體重增加地也很不理想。我們夫婦頓時不知所措,頭腦一片空白……。我想起了之前在網路上看到您所提到的心導管治療,也就在網路上問了您寶寶能不能做這個心導管治療呢?想不到您一開始說此情形通常不建議,因為此缺損通常太靠近主動脈瓣膜了,而寶寶的體重才7kg,用開心手術的把握度較高。夫婦倆就說算了吧,為了孩子的健康就讓他去開刀吧……雖然心裡是有一萬個捨不得,和家人商量了過後就準備讓孩子去動手術了。

就在離寶寶手術之前的2個星期,心裡忽然閃過一個念頭,為什麼我不帶我寶寶去臺灣接受治療呢?寶寶心臟不好我們不能選擇,但是我們可以選擇的是對寶寶最好的治療!如果到臺灣之後醫生也說不能用心導管治療的話,我就讓寶寶接受開刀吧,起碼我有盡力的替寶寶找尋了治療方法,對得起自己和寶寶也不會有遺憾!有了這個想法就鼓起勇氣再問了您。在看了一些資料後,感謝您答應先親自評估過後,再決定是否適合做心導管治療。買了機票、訂了旅館、我們夫婦如期到達了台灣、掛到了台大兒童醫院的門診。這是我們第一次去台灣,但一到那裡給我們的感覺就是充滿正能量的感覺……而在門診看到您時,第一感覺就是您非常的和藹可親和年輕。剛好輪到寶寶照超音波的時候已經是午休時間,感謝您還特地上來看寶寶的超音波,讓我們倍感溫暖……雖然您看了超音波影像後說有點難度,因為寶寶的缺損位置比較靠近主動脈瓣膜,所以有一定的風險。但因為您說還是有機會成功,而我想都已經來到了這裡了,就要相信醫生。

就這樣去辦理了住院手續。很感謝病房的護士都很小心翼翼地替寶寶做檢查,麻醉科醫師師也來和我講解明天寶寶手術的麻醉過程,病房也有年輕的醫生來和我解釋明天寶寶心導管手術的過程,也給我們看關於心導管手術的影片。讓我覺得台大醫院的服務真的很好、很好!這是我在馬來西亞從來沒有聽說過和看過的,因為我太太也曾經有動過手術,所以我瞭解馬來西亞醫院的過程。隔天到了手術時間,我和太太帶著忐忑的心情抱著寶寶去心導管手術室。我和太太在外面等候的時候,有位心臟病兒童基金會的輔導員來和我們說話。她在自我介紹一番了過後就向我們講解這次手術的內容,並試著緩和我們的情緒。說真的幸好有她來開導我們,不然的話我們夫婦倆一定會在那裡一直流眼淚的。在談話時還問我們有什麼需要幫忙嗎?比如金錢上的困難還是住宿問題,她都可以儘量安排,讓我們在異鄉倍感溫暖。他還告訴我關於臺灣人民的健保,還有台大兒童醫院的醫生為孩子爭取到的福利。讓我覺得臺灣政府和台大醫生都好好哦……。就在聊著的時候,忽然手術門開了,看到您走了出來和我們說寶寶治療成功,這句話對我們來說簡直比中大獎還開心呢!兩天後寶寶出院的那一天早上,我收到了帳單,結帳的費用是新臺幣三十多萬,對我來說是蠻大的負擔的,但是我覺得是值得的。臺灣的醫護人員的專業,讓我們能帶著健康的孩子回家。感恩!

這次的臺灣之旅讓我畢生難忘,感恩我們活在這個科技發達的時代,讓我們能在網路上找尋或分享各種資料,讓我能透過網路平臺聯繫到您,也在網路上看到臺灣醫生的努力和臺灣的醫療技術,辛苦你們了,感激你們的付出🙏!再次感謝您和台大兒童醫院的心導管團隊!臺灣有你們真的是幸福的。

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    陳俊安

    兒童心臟會客室---聊聊孩子們的心事

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