先天性心臟病需立即手術的小嬰兒,如果合併腦部異常,可以不治療嗎?

相信很多兒童心臟科醫師都遇過這樣的難題,嚴重的先天性心臟病新生兒,又剛好有染色體異常、或是腦部的先天異常,預期將來智力遠遠不如一般人、或是行動能力不佳容易跌倒,甚至無法行走,這樣的孩子,新生兒時期乾脆不要救、不要開刀,可以嗎?

如果這個心臟病很危險,不開刀幾個月內會死亡,開刀死亡率5%,開刀出現併發症的可能性5%(包括開心手術的腦部出血、腦栓塞、感染、橫膈神經受損…)。但是如果開刀順利成功都沒有併發症,心臟可以矯正得像一般人心臟那麼好,長大後心臟功能可以負擔跑、跳等運動能力,不要開刀,可以嗎?

如果您是產前就發現,先不要急著考慮人工流產,應該先找小兒心臟科醫師談一談將來可能要面對的治療再做出適合您的決定,當然,合法性是必要的。

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站在家屬的立場

就算孩子順利開心手術成功,要面對的是將來孩子一輩子照顧的問題,所以,神經學的預後是決定這個問題的關鍵!如果我是家屬,一定會想知道將來孩子神經發展可以到什麼程度,再來做出決定。

所以接下來神經科醫師就出場了,「經由一系列的檢查,我們發現孩子的腦部有幾個空洞、腦部輕度萎縮、沒有胼胝體,將來可以走路的機會滿高的,但動作協調可能不好;智商則可能正常、也可能異常,因為影響智商的因素實在太多,所以我們無法這樣就預測出智商將來會多少,但是以我們的經驗來看,以往這樣的小孩也有最後智力正常的。」

看到這裡,大家一定會想,這樣說來,孩子的神經學發展可能好、也可能不好,這麼不確定,我怎麼做決定呢?

的確,大家要體諒一下神經科醫師,他們不是神,也沒學過紫微斗數、八卦命盤,只能從「醫療經驗」判斷這樣的事情,偏偏同樣疾病的人,有的神經發展良好、有的連走路都不行,我們如何能希望從神經科醫師口中得到一個明確的答案呢?

既然答案這麼不明確,我們還要從神經學的預後來決定要不要救小孩嗎?顯然,開不開刀的答案不能依靠神經學預後的預測來決定,因為現實生活中,這是常常辦不到的。除非是無腦症患童,預後明確,決定不開刀才是合情合法,其他預後可好可壞的先天腦部異常,實在無法提供我們解套的方法。


站在小孩的立場


小嬰兒不會說話,無法替自己爭取權利,所以小孩子的立場必須由法律來保護。我們來看看「兒童及少年福利與權益保障法」的規定,我承認這一段文字很無趣,如果沒耐心看,可以只看紅字部分...

兒童及少年福利與權益保障法
第56條(緊急保護、安置之處理)
  兒童及少年有下列各款情形之一,非立即給予保護、安置或為其他處置,其生命、身體或自由有立即之危險或有危險之虞者,直轄市、縣(市)主管機關應予緊急保護、安置或為其他必要之處置
  一、兒童及少年未受適當之養育或照顧。
  二、兒童及少年有立即接受診治之必要,而未就醫
  三、兒童及少年遭遺棄、身心虐待、買賣、質押,被強迫或引誘從事不正當之行為或工作。
  四、兒童及少年遭受其他迫害,非立即安置難以有效保護。
  疑有前項各款情事之一,直轄市、縣(市)主管機關應基於兒童及少年最佳利益,經多元評估後加強必要之緊急保護、安置或為其他必要之處置。
  直轄市、縣(市)主管機關為前項緊急保護、安置或為其他必要之處置時,得請求檢察官或當地警察機關協助之。
  第一項兒童及少年之安置,直轄市、縣(市)主管機關得辦理家庭寄養、交付適當之兒童及少年福利機構或其他安置機構教養之。


法律不是我的專長,我只能就制訂的出發點及精神來揣測,我個人看起來的解讀是,若是嬰兒不接受治療,有危險的可能性,就應該治療,否則就是違反法律的原則。為什麼會這樣規定,原因很單純,因為嬰幼兒無法適當表達或爭取自己的權利,既然他不會說話,當然要靠法律幫忙代言,免得他們就這樣被犧牲了。

換個角度來想,如果今天是一個20歲的年輕人,從小就無法走路,不幸得到一個疾病需要手術,手術成功有治癒的機會,不手術幾個月內會死亡,您覺得他會怎麼決定?如果嬰兒會說話,他們又會怎麼決定開刀的事?

醫師常常被教導要尊重病患的自主權,但是家長替不會說話的嬰兒決定不要救他,這算是尊重自主權嗎?

這種事情,在兒科加護病房中屢見不鮮,幾乎每幾個月就會遇到一次,舉凡是新生兒窒息造成的腦傷、染色體異常、先天性心臟病、先天腦部異常...,有太多的疾病都會拖垮一個家庭,因此,最容易被犧牲的一定是剛報到、生病的這個家庭新成員。

同樣的問題也容易出現在雙胞胎身上,一位健康的哥哥,和一位有嚴重心臟病的弟弟,即使弟弟的心臟病可以手術,有時候家長的決定會是,「讓弟弟走吧」...。或是一位健康的哥哥,和一位出生時窒息造成腦傷的弟弟,家長的決定往往也是如此...。


站在醫師的立場

身為醫師,沒有資格批評家屬的決定對不對,不管如何,家屬做出這樣的決定一定是痛心疾首、百般思量、天人交戰,誰都不想遇到這樣的事情,家屬遇到這樣的不幸,醫護人員沒有必要、也沒有權力冷嘲熱諷,更不用向法官一樣斥責家屬沒良心,自以為是正義的化身。家屬在醫師面前堅強地說出,「我們不要開刀...」,看似無情,誰又知道事實上他們已經在家裡哭了千百回,飯也吃不下、工作也無法專心、睡又睡不著,這種煎熬,只有自己遇過的人才能體會。

身為醫師,雖然可以表示同情,但也無法完全遵照家屬的要求「應治療而不治療」。因為這時候,醫護人員是唯一可以幫嬰兒講話的人,醫護人員再不發言,小嬰兒就真的沒機會了。再者,如果明明不是末期病人,可以治療的疾病放任不管,等到幾個月後情況危急時,醫師還是得出手救治,因為醫師有危急病人之救治義務 (醫師法 第21條,醫師對於危急之病人,應即依其專業能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延。)所以,當您的醫師建議您救治小孩時,他不是冷血無情、沒有同理心的醫匠,實在是於理、於法不容,醫護人員心裡其實也是挺掙扎的。

最後,要向這些辛苦照顧先天性疾病的父母致敬,若您曾經遲疑過要不要救治您的孩子,不需要有過多的罪惡感,因為這的確是一種很多人都會有的煎熬;若您一開始就篤定全力救治您的小孩,那您真是偉大的父母。

                                                                    By Dr. 楊明浚

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兒童心臟會客室---聊聊孩子們的心事

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