兒童心臟會客室---聊聊孩子們的心事

做了10幾年的心導管，幾年前終於受不了穿在無菌手術衣裡面那些笨重的公用鉛衣。所以自費添了行頭，買了一套新的鉛衣，雖然還是得穿XL的(變胖少數的好處---加大加重不加價 很划算!)，但至少輕了不少，而且還是亮眼的紫色(雖然內在美穿在裡面也沒人看到，但我可以想像我女兒喜歡穿有公主圖案內褲的心情....)。前幾天聽到fellows們也要自費添購新的鉛衣，不禁佩服他們很早就有危機意識，做心導管這條路要走的久、想要多幫助一些病人，很多保護自己的動作還是省不得。雖然現在心導管的輻射劑量已經大幅降低，但畢竟病人多半是久久才做一次、甚至一輩子只需要做一次，我們醫師卻是幾乎天天在做，而且是穿著好幾公斤的內在美在做。
這讓我想到幾年前曾讀過一篇刊載在心臟科頂尖期刊Circulation: Cardiovascular Interventions的一篇研究論文 (Occupational Health Risks in Cardiac Catheterization Laboratory Workers,2016;9:e003273)。

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自從心室中膈缺損(VSD)專用關閉器(“Lifetech Scientific” HeartR VSD Occluder)通過健保給付之後，原本最常使用的關閉器--Amplatzer duct occluder I and II (ADO1 and ADO2)，因為屬非適應症使用(off-label use)需要自費8-9萬元，而且尺寸有限制(ADO2最大6mm)，所以自然而然用量就大大減少了。在台大團隊的治療原則上，若缺損的尺寸與型態同時適用健保給付的HeartR VSD occluder以及ADO1/ADO2，我們都會本著幫病患與家屬節省醫療開銷的作法，選擇使用健保給付的HeartR VSD occluder--- 雖然我們過去用ADO1/ADO2的經驗非常豐富，在實務上其實用ADO2有時技術操作上還比較簡單。

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綜合這些研究來看，搭乘飛機主要造成的問題是「血氧下降」，其中有一些人可能會頭痛、有一些人可能會出現腳水腫的現象，但是這些現象都在下飛機後就改善，沒有人因此留下長久的後遺症。雖然其中有一個病人發生短暫缺血性中風，後來也都完全恢復，而且與他搭飛機的因果關係也很難確立，所以整體來講，先天性心臟病搭飛機「大致上是安全的」。

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又過了10年，遲遲都沒有新進展，最近終於出現了第三個研究。

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幾乎所有小兒心臟科的醫師，應該都被家屬問過同樣的問題：「請問我的小孩有心臟病，適合搭飛機出國嗎？」
 

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很汗顏地寫了這篇，因為比對4年前的這篇文章，台灣的進步真的不多。雖然國內整體的技術與治療品質本來就很好、也在持續進步，但看到國外廠商對醫材研發的投資與創新速度、以及國外醫師對新觀念新技術的接受度，還是讓人有很深地感慨。簡單整理一下這次到廣州參加CSI AP看到的世界趨勢 ("CSI"這不是那個影集哦，是Congenital and Structural Interventions Asia-Pacific的縮寫; 這是專門給全世界在做先天性與結構性心臟病心導管治療的醫師交流學習的國際會議---台灣聽說2021年會主辦吧？！)，也當作數年後再來回顧時的參考。

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這篇文章的原文在這, 是我在波士頓兒童醫院進修時的老闆(Tal Geva, 目前領導著全世界公認最大最出色的兒童心臟團隊)接受華盛頓郵報專訪的文章。因為內容很棒，所以幫大家簡要地翻譯一下，並且補充了台灣的現況，希望對關心先天性心臟病的家長有所幫助，更希望讓家有先天性心臟病病童的家屬能獲得更多的支持與鼓勵。

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小明的父親45歲心肌梗塞，接受心導管氣球擴張與支架手術, 他父親平常不抽菸不喝酒生活作息正常，經檢查發現低密度脂蛋白膽固醇(LDL-C)高達210 mg/dL, 經醫師診斷可能是familial hypercholesterolemia (FH), 使用Statin等降血脂藥物治療。他的媽媽看了網路, 擔心小明也會受到影響, 因此帶他來求診。經檢查他的LDL-C的確偏高，雖然他平時都有固定運動，但體重過重，且蔬菜水果很少吃，因此醫師要求他先進行生活型態調整，三個月之後再來追蹤，再決定是否有近一步藥物治療的需要。
家族性高膽固醇血症(familial hypercholes
我們在血脂異常與心血管疾病風險一文提到，膽固醇在粥狀動脈硬化心血管疾病風險(atherosclerotic cardiovascular disease)的重要性，總膽固醇(total cholesterol)或低密度脂蛋白膽固醇(LDL-C)的升高，或者，非高密度脂蛋白膽固醇(non-HDL-C)的升高，會增加心血管疾病的風險。家族性高膽固醇血症(familial hypercholesteremia, FH)就是會導致血脂異常的疾病之一。家族性高膽固醇血症是因為膽固醇代謝相關的基因出問題，導致膽固醇異常升高，即使有規律運動和正常飲食，也可能遠高於正常值。一般估計每250~500人就有一人有此疾病, 最常見的基因缺陷在LDLR基因, 這段基因缺陷會導致在肝臟表面的LDL接受器(LDL-C receptor)功能異常，導致肝臟無法順利代謝LDL-C。

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小強是個15歲的男生，因為體檢被告知血脂肪異常，又體重過重，被媽媽帶來門診求診，希望醫生提供意見。小強的的BMI高達30, 血壓正常，抽血飯前血糖正常，但三酸甘油脂(Triglyceride)和低密度脂蛋白膽固醇(LDL-C)偏高, 高密度脂蛋白膽固醇(HDL-C)則偏低, 醫生認為最主要應該是和肥胖有關，告訴小強有關肥胖與血脂肪異常對於心血管的影響，如果不改善，以後長大心肌梗塞或中風的機會比一般人高，小強答應回去以後會乖乖健康吃多運動...
粥狀動脈硬化心血管疾病
這裡所謂的粥狀動脈硬化心血管疾病，是指隨著年紀增加，血脂肪堆積於血管壁，導致血管阻塞與硬化，之後導致心絞痛、心肌梗塞、周邊動脈疾病、中風等的發生，這些統稱粥狀動脈硬化心血管疾病，一般而言年紀愈大愈容易發生，在兒童則相對少見。儘管如此，有許多危險因子是在兒童期間就可以進行篩檢與預防的，這是兒童心血管健康重要的一環。

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我這幾年來在台大兒童醫院的唐氏症整合門診中負責照顧這群唐寶寶的心臟問題，發現有些爸爸媽媽因為對於疾病的陌生而對治療感到怯步，甚至因此錯失治療的良機。所以，想藉由這篇文章讓更多的爸爸媽媽了解唐寶寶的先天性心臟疾病，以及現今的醫學能夠為他們做些什麼。
(圖片出處：https://chicago.cbslocal.com/2016/12/05/big-news-toddler-with-down-syndrome-stars-in-oshkosh-ad-and-more/)

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聖誕節的前夕，台大兒童醫院心臟團隊正式收到了來自社會大眾愛心捐贈的禮物---一台心臟超音波機器、探頭、和一個影像分析的電腦程式。可能有人會覺得這有什麼好稀奇的(甚至覺得這不是總院應該買的嗎?)，但是對一個在公家醫院的兒科醫師來說，這真的像是天上掉下來的禮物！跟大家分享兩個因為這些禮物而救回一命的小寶寶。

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