兒童時期擴張性心肌病變算是最難纏的心臟疾病之一。診斷心臟擴大並不難，難的是如何抽絲剝繭找出背後的病因。給予藥物治療並不難，難的是有沒有機會對症下藥。安排心臟移植的評估並不難，難的是能否找到可以不要換心的選項。
這裡整理了台大兒童心臟團隊過去10多年曾參與發表的論文，都是關於兒童時期擴張性心肌病變的研究。每篇論文，背後都代表著團隊為了改變這群孩子的命運所曾做過的努力。從論文的作者群中可以清楚看出，照顧這群兒童時期擴張性心肌病變需要跨團隊的整合與努力，特別是基因醫學的專家，以及心臟外科團隊，更扮演著關鍵的角色。
1. 找出可以矯正的先天結構性異常 (Liu YH, et al. Circ Cardiovasc Imaging 2020; https://reurl.cc/4m235X)(Chiu HH, et al. Eur J Pediatr 2008; https://reurl.cc/L32M2K)
2. 找出可以矯正的先天性代謝異常 (Lee NC, et al. Mol Genet Metab. 2010; https://reurl.cc/62G0Ky); (Chen CA, et al. J Card Fail 2011; https://reurl.cc/xZWQzb); (Chen LR, et al. J Pediatr 2009; https://reurl.cc/O164dR); (Chien YH, et al. Pediatrics 2008; https://reurl.cc/Y1DXyo); (Chien YH, et al. J Pediatr 2014; https://reurl.cc/Kk2XK9)
3. 找出可以預測自然病程的潛在基因病變或症候群 (Yen TY, et al. Eur J Pediatr 2008; https://reurl.cc/xZWQkV)
4. 找出可能惡化心臟功能的電氣傳導異常 (Wu KL, et al. J Electrocardiol. 2018: https://reurl.cc/V621NN); (Chiu SN, et al. Int J Cardiol 2013: https://reurl.cc/1x8mGp)
5. 減少過多的心臟節律器刺激比例 (Chen CA, et al. J Card Fail 2009; https://reurl.cc/vDEWLe); (Chen CA, et al. Int J Cardiol 2008; https://reurl.cc/Qd2bmp)
6. 挑選可能可以受惠於雙心室同步節律器治療的孩子 (Chen CA et al. Am J Cardiol 2009; https://reurl.cc/4Rlpbv) (Chen CA, et al. Int J Cardiol 2007; https://reurl.cc/0omXQA)
7. 挑選可能可以受惠於肺動脈扎緊手術及其他非移植的心臟手術的孩子 (Liu YH, et al. Pediatr Cardiol 2019: https://reurl.cc/z8QN1p) (Hsu RB, et al. J Heart Lung Transplant 2003; https://reurl.cc/z8QNG6)
為什麼團隊要發表論文？當然不只是為了把團隊的努力留下記錄，最重要的理由是要認真仔細地檢視過去的治療照護成果，累積成未來照顧病人時的重要依據。個人的記憶是有限的、是容易有偏差的、是不容易傳承的。期待辛苦整理的這篇文章未來能不斷更新，更希望能透過本文，給更多兒童心臟科醫師一些珍貴的參考指引。
By Dr. 陳俊安
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