先天性心臟病需立即手術的小嬰兒，如果合併腦部異常，可以不治療嗎?
相信很多兒童心臟科醫師都遇過這樣的難題，嚴重的先天性心臟病新生兒，又剛好有染色體異常、或是腦部的先天異常，預期將來智力遠遠不如一般人、或是行動能力不佳容易跌倒，甚至無法行走，這樣的孩子，新生兒時期乾脆不要救、不要開刀，可以嗎?
如果這個心臟病很危險，不開刀幾個月內會死亡，開刀死亡率5%，開刀出現併發症的可能性5%(包括開心手術的腦部出血、腦栓塞、感染、橫膈神經受損…)。但是如果開刀順利成功都沒有併發症，心臟可以矯正得像一般人心臟那麼好，長大後心臟功能可以負擔跑、跳等運動能力，不要開刀，可以嗎?
如果您是產前就發現，先不要急著考慮人工流產，應該先找小兒心臟科醫師談一談將來可能要面對的治療，再做出適合您的決定，當然，合法性是必要的。
站在家屬的立場
就算孩子順利開心手術成功，要面對的是將來孩子一輩子照顧的問題，所以，神經學的預後是決定這個問題的關鍵!如果我是家屬，一定會想知道將來孩子神經發展可以到什麼程度，再來做出決定。
所以接下來神經科醫師就出場了，「經由一系列的檢查，我們發現孩子的腦部有幾個空洞、腦部輕度萎縮、沒有胼胝體，將來可以走路的機會滿高的，但動作協調可能不好；智商則可能正常、也可能異常，因為影響智商的因素實在太多，所以我們無法這樣就預測出智商將來會多少，但是以我們的經驗來看，以往這樣的小孩也有最後智力正常的。」
看到這裡，大家一定會想，這樣說來，孩子的神經學發展可能好、也可能不好，這麼不確定，我怎麼做決定呢?
的確，大家要體諒一下神經科醫師，他們不是神，也沒學過紫微斗數、八卦命盤，只能從「醫療經驗」判斷這樣的事情，偏偏同樣疾病的人，有的神經發展良好、有的連走路都不行，我們如何能希望從神經科醫師口中得到一個明確的答案呢?
既然答案這麼不明確，我們還要從神經學的預後來決定要不要救小孩嗎?顯然，開不開刀的答案不能依靠神經學預後的預測來決定，因為現實生活中，這是常常辦不到的。除非是無腦症患童，預後明確，決定不開刀才是合情合法，其他預後可好可壞的先天腦部異常，實在無法提供我們解套的方法。
站在小孩的立場
小嬰兒不會說話，無法替自己爭取權利，所以小孩子的立場必須由法律來保護。我們來看看「兒童及少年福利與權益保障法」的規定，我承認這一段文字很無趣，如果沒耐心看，可以只看紅字部分...
兒童及少年福利與權益保障法
第56條（緊急保護、安置之處理）
兒童及少年有下列各款情形之一，非立即給予保護、安置或為其他處置，其生命、身體或自由有立即之危險或有危險之虞者，直轄市、縣（市）主管機關應予緊急保護、安置或為其他必要之處置：
一、兒童及少年未受適當之養育或照顧。
二、兒童及少年有立即接受診治之必要，而未就醫。
三、兒童及少年遭遺棄、身心虐待、買賣、質押，被強迫或引誘從事不正當之行為或工作。
四、兒童及少年遭受其他迫害，非立即安置難以有效保護。
疑有前項各款情事之一，直轄市、縣（市）主管機關應基於兒童及少年最佳利益，經多元評估後加強必要之緊急保護、安置或為其他必要之處置。
直轄市、縣（市）主管機關為前項緊急保護、安置或為其他必要之處置時，得請求檢察官或當地警察機關協助之。
第一項兒童及少年之安置，直轄市、縣（市）主管機關得辦理家庭寄養、交付適當之兒童及少年福利機構或其他安置機構教養之。
法律不是我的專長，我只能就制訂的出發點及精神來揣測，我個人看起來的解讀是，若是嬰兒不接受治療，有危險的可能性，就應該治療，否則就是違反法律的原則。為什麼會這樣規定，原因很單純，因為嬰幼兒無法適當表達或爭取自己的權利，既然他不會說話，當然要靠法律幫忙代言，免得他們就這樣被犧牲了。
換個角度來想，如果今天是一個20歲的年輕人，從小就無法走路，不幸得到一個疾病需要手術，手術成功有治癒的機會，不手術幾個月內會死亡，您覺得他會怎麼決定?如果嬰兒會說話，他們又會怎麼決定開刀的事?
醫師常常被教導要尊重病患的自主權，但是家長替不會說話的嬰兒決定不要救他，這算是尊重自主權嗎?
這種事情，在兒科加護病房中屢見不鮮，幾乎每幾個月就會遇到一次，舉凡是新生兒窒息造成的腦傷、染色體異常、先天性心臟病、先天腦部異常...，有太多的疾病都會拖垮一個家庭，因此，最容易被犧牲的一定是剛報到、生病的這個家庭新成員。
同樣的問題也容易出現在雙胞胎身上，一位健康的哥哥，和一位有嚴重心臟病的弟弟，即使弟弟的心臟病可以手術，有時候家長的決定會是，「讓弟弟走吧」...。或是一位健康的哥哥，和一位出生時窒息造成腦傷的弟弟，家長的決定往往也是如此...。
站在醫師的立場
身為醫師，沒有資格批評家屬的決定對不對，不管如何，家屬做出這樣的決定一定是痛心疾首、百般思量、天人交戰，誰都不想遇到這樣的事情，家屬遇到這樣的不幸，醫護人員沒有必要、也沒有權力冷嘲熱諷，更不用向法官一樣斥責家屬沒良心，自以為是正義的化身。家屬在醫師面前堅強地說出，「我們不要開刀...」，看似無情，誰又知道事實上他們已經在家裡哭了千百回，飯也吃不下、工作也無法專心、睡又睡不著，這種煎熬，只有自己遇過的人才能體會。
身為醫師，雖然可以表示同情，但也無法完全遵照家屬的要求「應治療而不治療」。因為這時候，醫護人員是唯一可以幫嬰兒講話的人，醫護人員再不發言，小嬰兒就真的沒機會了。再者，如果明明不是末期病人，可以治療的疾病放任不管，等到幾個月後情況危急時，醫師還是得出手救治，因為醫師有危急病人之救治義務 (醫師法 第21條，醫師對於危急之病人，應即依其專業能力予以救治或採取必要措施，不得無故拖延。)所以，當您的醫師建議您救治小孩時，他不是冷血無情、沒有同理心的醫匠，實在是於理、於法不容，醫護人員心裡其實也是挺掙扎的。
最後，要向這些辛苦照顧先天性疾病的父母致敬，若您曾經遲疑過要不要救治您的孩子，不需要有過多的罪惡感，因為這的確是一種很多人都會有的煎熬；若您一開始就篤定全力救治您的小孩，那您真是偉大的父母。
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