台灣的健保,造就了許多台灣奇蹟,包括當今醫療生態的五大皆空(內、外、婦、兒、急重症),以及差別給付制度下全各地醫學中心林立的現況(按:1995年全民健保實施後,將支付制度分為四級:醫學中心、區域醫院、地區醫院、基層醫療; 因為醫學中心的給付最高,所以在小小的台灣,現在共有19家醫學中心)。在這樣的時空背景下,台灣的兒童心臟醫療有很多一般民眾(甚至是相關政府單位)不容易察覺的事實。

Cath team

 

1. 兒科、外科、重症醫師的持續流失與人才羅致困難:  兒科、外科、與重症醫師早已經是稀有動物了,而專精於兒童心臟病或先天性心臟病的醫師更因為"市場"需求小,根本不可能每家醫院都有這樣專長的醫師 (想知道現在到哪裡可以找到小兒心臟科醫師,請按這看看我們的後援會成員,或按這看看全台灣有小兒心臟科醫師的醫院)。若以每年出生率20萬來推估,全台灣一年約有2000個新生兒患有嚴重度不一的先天性心臟病,而這當中需要積極介入性治療的可能約占1/4(500人)。再相較於過敏、感染、腸胃等常見兒童的疾病,先天性心臟病不但病人少的多,更常會面臨生死攸關的緊急時刻,所以年輕的兒科醫師在選次專科時,若非對兒童心臟病充滿熱誠(或是沒考慮清楚),通常不會把心臟科擺在第一志願(p.s. 我個人當年是深思熟慮後才走心臟科的哦....)。相信大家應該可以理解為甚麼小兒心臟科醫師應該被列為瀕臨絕種的保育類動物了吧!

2. 不是每一種兒童心臟疾病都要到醫學中心追蹤: 很多先天性心臟病不需要進行介入性治療,而很多經治療後恢復良好的病童平時也都可以在非醫學中心,給值得信賴的小兒心臟科醫師追蹤。此外,許多常見的兒童心臟症狀,包括胸痛、心悸、心雜音等表現,都可以在訓練有素的小兒心臟科醫師門診獲得良好的診療,當發現病況嚴重或病因不明時,再進行轉診即可,真的不需要一窩蜂的往醫學中心跑。醫學中心要負責的是訓練出年輕優秀的小兒心臟科醫師,再讓這些武功學成之後的好醫師到全台各個角落,幫助有心臟醫療需求的兒童與家屬。

3. 不是每家"醫學中心"都足以成為兒童心臟病的醫學中心: 台灣目前有19家醫學中心,每家醫院各有其專長的領域,就連一樣是小兒科,不同醫學中心所專長的次專科也都不盡相同。有些醫院的兒童腸胃科很強,有些醫院則擅長看兒童癌症。持平而論,並不是每一家醫院都能作為兒童心臟醫療的醫學中心! 嚴重的兒童心臟問題,往往需要各個領域的專家共組一個團隊來診治,不可或缺的成員包括專精治療性心導管的小兒心臟醫師與團隊、專精電生理檢查與心律不整的的小兒心臟醫師、專精重症加護醫療的重症專科醫師、專精心臟影像的影像科醫師、當然還要有最重要的小兒心臟外科醫師來做強力後盾,缺一不可。話說回來,現今民眾總是容易受到網路上的資訊而影響了就醫選擇,所以若干擅長於成立粉絲團吹捧治療成果、進行造神運動的醫師,往往就被民眾誤認為是兒童心臟病醫學中心的代言人。你知道嗎,兒童心臟醫學高度發展至今,已經沒有任何一個人有辦法專精上述所有的事,更重要的是,重大的醫療決策往往需要集眾人之力才能找到最佳的解決方案。你知道這19家醫學中心當中,有幾家同時擁有上述所有的專家嗎? 你知道並非每一家醫學中心的心臟外科醫師都有能力進行複雜的先天性心臟病手術嗎? 這些資訊,是一般民眾在網路上查不到的。

4. 兒童心臟醫療缺乏制度性的轉診機制: 當心臟病童狀況不佳,需要轉診到其他有能力接手處理的醫學中心時,你知道這條轉診的路有多漫長嗎? 姑且不論有醫師常常不願意把自己無能力處理、或是被自己的錯誤處理搞壞的病童轉送出去(這是醫德問題!),即使醫師與家屬都有意願轉診,由誰聯絡? 對口單位是誰? 轉到哪個醫院? 原醫院必須準備哪些必要資料? 由誰負責轉送路程上的安全? 費用要多少?都還缺乏制度性的規範。很多時候是家屬私下直接跑來門診要求把病人轉過來,有些時候是原醫院主治醫師打電話到本院要求床位,有些時候是轉診單寫一寫就直接叫病童家屬到本院急診,甚至有些連轉診資料都沒有就像人球般被丟過來。台大醫院從來都不會拒絕有醫療需求的病人,但苦的是求救無門、無所適從的家屬,以及病況嚴重的小病童。

所以,我認為台灣兒童心臟醫療是必須分級化與集中化的。

"分級化"就是讓兒童的心臟問題依嚴重度在最適合的醫院/診所追蹤。讓這些好醫師可以就近成為守護你們家寶貝心臟健康的好鄰居。"集中化"就是高度複雜的先天性心臟病與病情嚴重的個案,應該立刻轉介到有能力進行各種複雜性心導管與手術治療的醫學中心。現今健保規範下所定義的"醫學中心",不能用來定義"兒童心臟醫療的醫學中心"。至於哪些醫院具備這樣的能力,這些資訊應該要對民眾公開透明,包括小兒心臟科能夠進行的心導管治療項目、每年進行的治療性心導管案例數、成功率、併發症比率、以及小兒心臟外科每年的開刀數、開刀的診斷與術式、各種診斷與術式的開刀成果等等

台灣真的不需要這麼多的兒童心臟醫療的醫學中心,因為有需求的病童沒那麼多,唯有集中,才能讓有能力的醫學中心更加卓越,才能真正造福這群小病童。至於不同醫院之間的聯繫,必須要有制度化的規範與轉診專責團隊,方能強化兒童心臟醫療的分級化與集中化。

 

分級化與集中化該如何落實? 我想,政府法規的修改、健保給付的調整、學會對所屬會員醫院及醫師的監督、和民眾的參與及觀念的轉變,都是缺一不可的環節吧?!

by Dr. 陳俊安

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兒童心臟會客室---聊聊孩子們的心事

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