這篇文章的原文在這, 是我在波士頓兒童醫院進修時的老闆(Tal Geva, 目前領導著全世界公認最大最出色的兒童心臟團隊)接受華盛頓郵報專訪的文章。因為內容很棒，所以幫大家簡要地翻譯一下，並且補充了台灣的現況，希望對關心先天性心臟病的家長有所幫助，更希望讓家有先天性心臟病病童的家屬能獲得更多的支持與鼓勵。
每年2月7日到14日是美國的先天性心臟病週(CHD Awareness Week)，Geva教授提了8件事是這些經歷先天性心臟病的家屬們希望大家知道的事。
1. 患有先天性心臟病千萬不需要失去希望。因為即使是最嚴重的心臟病(hypoplastic left heart syndrome)，在有經驗的醫學中心，治療成功率都是非常高的。台大兒童心臟外科的治療成績近年來已經與美國一流的醫學中心不相上下，即使是手術風險分級最高等級的疾病，死亡率也降到約20%。更何況是其他較單純的心臟病，以及更多可以用心導管就可以獲得良好治療的疾病。所以，得到先天性心臟病千萬不要失去希望，因為超過90%的患者都可以長大成人，而且有很棒的人生!
2. 治療後的先天性心臟病患者可以好到看起來和一般人無異。即使是很嚴重的心臟病，很多人在治療後在外觀根本看不出來，也都能和常人一樣運動、打球。在運動風氣盛行的西方國家，甚至有些患有先天性心臟病的患者還成為了運動選手。雖然台灣人大多觀念較保守，不一定覺得被限制運動是件嚴重的事(應該很多醫師自己也沒在運動....)，但透過完整的評估，其實很多先天性心臟病患者是可以解除運動限制的!
3. 一般的感染就有可能威脅到先天性心臟病患者的健康。即使只是一般的呼吸道感染或腸胃發炎腹瀉，對於部分患有較嚴重的先天性心臟病病童，有時候就會造成大麻煩。所以平常就要特別注意並且遠離感染性疾病，而其中一個好辦法，就是接受疫苗。
4. 治療先天性心臟病是很花錢的。在美國的保險制度與社會福利制度下，治療先天性心臟病是很花錢很花力氣的。相對於美國，台灣的患者與家庭在這點上是幸福的。全民健保已經給付了絕大多數的醫藥費，並有些人符合重大傷病與身心障礙的補助。部分健保不給付的項目或是照護上的問題，也能向心臟病兒童基金會、台大兒童健康基金會等公益團體尋求協助。
5. 相信你的直覺並且積極讓孩子接受檢查。美國許多州已經立法對所有新生兒進行血氧濃度的篩檢，透過這項簡單的檢查，可以早期發現嚴重的先天性心臟病。而若爸爸媽媽覺得家裡的寶寶不太對勁，特別是吃的越來越差、活動力不好，也要相信你的直覺，帶去給專業的醫師評估檢查來排除先天性心臟病可能性。
6. 先天性心臟病是一輩子的事。大多數經過矯正治療過(開刀、心導管治療)的心臟病，還是需要一輩子持續追蹤。因為治療本身或許改變了該疾病的自然病程，但還是可能留下一些殘餘的問題、甚至產生新的問題。所以，長大後的先天性心臟病患者還是不要輕忽了這個與生俱來的疾病!
7. 要多多分享這些對抗先天性心臟病的小勇士的動人故事。分享他們的生命故事，不管是在部落格、臉書、還是其他社群，不但能讓更多人認識先天性心臟病，更能讓這社會上有錢有力的人來支持先天性心臟病，不管是醫療上或是醫學研究上的幫助。台灣的爸爸媽媽對於罹患先天性心臟病，我感覺上大多採取較低調的態度，這當然和東西方明顯的文化差異有關，但我相信人心受鼓舞的感動是舉世皆然的。希望家有先天性心臟病寶貝的爸媽、或是自己就是先天性心臟病的患者，能夠勇敢地站出來，分享自己的心路歷程和現況，讓更多人受到鼓勵並且用正面的態度面對先天性心臟病。
8. 您有許多方法來表達您對先天性心臟病的支持。包括接近先天性心臟寶寶時記得洗手、多關心您週邊有先天性心臟病寶寶的家屬、多分享轉貼他們的故事等等簡單的做法，都能表達您對先天性心臟病的支持。私心地建議，多多分享我們的部落格文章以及在我們的臉書發言與按讚分享，也算是支持先天性心臟病哦:)
By Dr. 陳俊安
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