這是一個關於"一個都不能少"的故事。

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年夜飯 一個都不能少

2017年的除夕當天,一個出生才一個禮拜、患有複雜性先天性心臟病(pulmonary atresia with intact ventricular septum, moderate RV hypoplasia)的小嬰兒出院回家了。這是一種出生後若不儘快治療,數天到數週內就很可能會死亡的嚴重心臟病。

這麼嚴重的心臟病,一個星期就可以出院?

是的。心導管治療的進步讓很多原本必須透過外科手術才能救治的疾病能用侵入性更低、恢復更快的作法得到一樣好的治療效果(例如,早產兒的開放性動脈導管治療就是一個例子)。在這個小嬰兒身上,我們在他出生還未滿3天時就用心導管技術準確地將她閉鎖的肺動脈瓣貫穿(下圖1,2)、接著擴張瓣膜(下圖3),然後小心地在動脈導管裡面放置支架(下圖4,5),最後再用特製導管將她的卵圓孔拉裂開(下圖6)。歷經前前後後約2小時的治療,小嬰兒很爭氣,隔天就拔了呼吸管,迫不及待地開始吃奶。雖然年夜飯當天她應該還是只能吃奶,但是有她加入的這一頓年夜飯,我相信意義是很不一樣的。

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醫療團隊 一個都不能少

要順利完成這樣高難度的治療,需要每個團隊成員各司其職,並且緊密配合。

婦產科施景中醫師準確的胎兒心臟診斷,讓兒科醫師在小嬰兒還沒來到這世上時就已經幫她擬好治療計畫。

嬰兒加護病房以及小兒心臟科的一大群年輕醫師,接手第一線的照護工作,從進入產房準備,到轉入加入病房後插管、放動脈及中心靜脈導管、精準計算藥物劑量、水份調整、呼吸器設定等等,這些看似"例行工作"的細節,卻需要極龐大的人力支援,而有經驗的加護病房專職主治醫師以及訓練有素的護理團隊更是不可或缺。

心導管室團隊在治療過程中,熟練地穩定小嬰兒的生命徵象、精準地提供肺動脈瓣及動脈導管的測量、並且快速地備好所需要的各式醫材,讓小嬰兒暴露在治療風險的機會與時間降到最低。

外科團隊更是不可或缺。雖然心導管治療目的就是要取代開刀,但沒有外科醫師當我們最強的後盾,心導管團隊是不敢貿然進行如此高風險的治療的。

"魔鬼就藏在細節裡",每個環節稍有不慎就可能會影響全局。身為負責執行心導管治療的我,很慶幸有這樣的團隊、有這麼一群優秀的年輕醫師幫我把魔鬼都趕了出來,讓我專心做好分內的工作。

我可以很自豪地說,我們小兒心臟團隊的照護品質與治療成果,絕對稱得上世界一流的

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寶貴的生命 一個都不能少

隨著胎兒心臟超音波的進步,不可避免地,有些爸爸媽媽會選擇放棄這些有心臟缺損的胎兒--即使有些只是輕度的心臟病、即使台灣在小兒心臟內科外科已經有國際級的醫療團隊。過去對於一些產前來找我諮詢的案例,我總是將該心臟病的病程、以及目前本院的治療成果忠實地告訴爸爸媽媽,最後的決定留給他們自己。我的確看過很多治療結果不如人意的個案,但也參與過許多醫療團隊創下的驚人成績、更目睹過許多生命的奇蹟。每一個生命都是獨一無二的、都是充滿無窮潛能的。做為一個醫生,就是珍惜每一個託付給我們的生命,盡最大的努力陪伴爸爸媽媽一起照顧這些一出生心臟並不完美的小朋友,讓他們也能夠有機會活出屬於自己的完美人生。

by Dr. 陳俊安

 

 

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兒童心臟會客室---聊聊孩子們的心事

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